Soigner ses enfants à la maison

Hospitalisation à Domicile, HAD, bébé, soins, Fondation Oeuvre de la Croix Saint-SimonL’hospitalisation à Domicile (HAD) pédiatrique reste encore mal connue. Pourtant, sans ces équipes spécialisées, de jeunes enfants malades seraient hospitalisés. Grâce à elles, ils bénéficient de soins souvent très techniques, en toute sécurité, dans un environnement qu’ils chérissent (leur domicile) et au sein duquel le jeu n’est jamais très loin.

Adressés par des services hospitaliers de néonatalogie, plus de dix bébés, nés prématurés (avant la 36ème semaine de grossesse), voire grands prématurés (nés entre 25 et 28 semaines de grossesse) sont actuellement pris en charge par l’HAD pédiatrique de la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon. Les autres enfants suivis sont atteints de pathologies graves, comme le cancer, ou chroniques, comme par exemple le diabète. Plus de quarante enfants sont soignés chaque jour. « La diversité des situations rencontrées nécessite une grande réactivité de notre part et une volonté constante d’enrichir nos connaissances. De nombreuses formations sont d’ailleurs proposées à l’équipe, toujours assorties de réflexions éthiques sur nos pratiques », témoigne Anne Grellier, cadre puéricultrice à l’HAD pédiatrique de la Fondation.

« L’HAD consiste en un transfert de confiance de l’équipe hospitalière à l’équipe d’hospitalisation à domicile de la Fondation. L’équipe hospitalière nous donne les clés et se met alors en place un travail de collaboration très étroit avec notre équipe HAD. Les contacts sont fréquents pour garantir une qualité optimale de prise en charge », explique Anne-Sophie Le Scouarnec, Directrice adjointe de l’HAD pédiatrique de la Fondation. L’HAD est un service résolument tourné vers le patient comme l’indique Stéphane Pardoux, directeur général du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (Chic) au sein duquel la Fondation a installé depuis quelques mois une antenne « cette démarche, encouragée par les pouvoirs publics est bénéfique pour tout le monde : le parcours du patient est plus fluide, les équipes plus réactives, le retour au domicile plus rapide et nous pouvons accueillir de nouveaux patients dans les lits libérés. »

Une des clés de voûte du dispositif HAD proposé par la Fondation tient à la pluridisciplinarité de son équipe composée à ce jour de 19 professionnels : 13 puéricultrices, une éducatrice de jeunes enfants, une coordinatrice puéricultrice, un pédiatre, un psychologue, une assistante sociale et une cadre de santé. Une pluridisciplinarité qui conduit Anne Grellier à substituer au terme d’hospitalisation celui d’accompagnement, « parce que le projet de vie prime sur le projet de soins ».

Le jeu est le « sésame », le préalable à toute intervention. « Chaque soignant a un pochon avec des jeux différents. Nous apportons aussi des livres animés. Le temps du jeu est systématique. Il est indispensable pour créer du lien avec l’enfant et inscrire une relation de confiance et de qualité dans la durée », témoigne Anne Grellier.

Et au-delà du jeu, il y a le rêve. Celui que des enfants dont l’espérance de vie est parfois raccourcie veulent accomplir grâce à la médiation entre l’équipe d’HAD et des associations comme « Les petits princes » ou « Princesse Margot ». « On remplit la malle à souvenirs », exprime Anne Grellier.

L’HAD offre la belle particularité de s’intéresser à l’ensemble des aspects relatifs à l’évolution de l’enfant : rencontrer des enseignants et des professionnels de centres de loisirs pour leur enseigner les bonnes réactions en cas de problème ou encore accompagner des familles en consultation lorsque le dialogue est difficile à établir font aussi partie des missions assurées par l’équipe.

Les professionnelles de ce service travaillent toutes en étroite concertation, qu’il s’agisse d’échanger sur des situations complexes ou de faire face conjointement à une fin de vie. Un groupe de parole est également organisé toutes les trois semaines. « La souffrance et la mort d’un enfant fragilisent. Ce n’est pas dans l’ordre des choses. Les situations douloureuses sont gérées en équipe, ça se vit ensemble » conclut Anne Grellier.

Pour en savoir plus sur l’Hospitalisation à domicile de la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon