"J’avance parmi les décombres de tout un monde enseveli, dans le mystère des pénombres à travers les limbes d’oubli"
Théophile Gauthier

"On inventa pour les enfants le palliatif des limbes, un petit enfer plus doux où ils flotteraient toujours, loin de leurs mères, en pleurant"
Jules Michelet

"La parole magique d’une négation suffit à arranger le confort dans lequel s’est installé celui qui a déjà arrangé son système intérieur et se trouve dérangé par une mise en évidence nouvelle"
Charles Beaudouin

Le bébé qui meurt au cours de la grossesse - que cette mort soit spontanée (Mort In Utero) ou volontaire (Interruption Médicale de Grossesse) - ou juste après la naissance inscrit d’emblée ses parents et sa fratrie dans la réalité du deuil. Un tel événement vient se loger dans ce que l’on appelle le deuil périnatal, sujet encore trop peu connu du grand public et de nombreux professionnels, même si de considérables avancées au plan du suivi médical et psychologique des mères et des familles ont eu lieu depuis ces dernières années.

En France, il n’y a guère que depuis le milieu des années 90 que des éditeurs osent donner publiquement la parole à ceux qui témoignent de leur expérience, parents (1-5) comme professionnels (6-22). Tous unissent aujourd’hui leur voix pour dire que le deuil d’un bébé, qu’il soit né mort ou vivant et quelque soit le terme de la grossesse (6), est bien un deuil à part entière, qu’il faut traverser tout comme les autres. (Geneviève Delaisi de Parseval, 7, p.457-466) affirme à ce sujet que "la clinique psychologique du décès périnatal montre que les réactions de deuil des parents et de la famille sont très importantes aussi dans le cas de mort de bébés qui n’ont pas ou très peu vécu ; ainsi que dans les cas où la grossesse de la mère n’a duré que quelques mois ou même quelques semaines".

Mais s’il est vrai qu’il est tout à fait " même ", ce deuil est aussi tout à fait " autre " ; car de cette rupture de la vie en cours de gestation, réalité d’une mort bien singulière, va découler un travail de deuil marqué de sa propre identité. Faire face au déni individuel et collectif de cette mort là pour se frayer un chemin " normal " de deuil n’étant pas le moindre des défis pour les personnes concernées. Geneviève Delaisi de Parseval (7,p. 457-466) poursuit : "Il nous a paru d’autant plus important de témoigner de cette réalité qui dérange, afin d’aider les nombreux parents qui la vivent à sortir de leur isolement et à pouvoir faire leur deuil de ces bébés qui n’ont pas pu vivre, au même titre que pour les morts d’adultes". C’est de cette réalité du déni social vis-à-vis de la mort périnatale que découle une jeune littérature, assez fréquemment présentée sous la forme d’ouvrages collectifs lorsqu’il s’agit d’auteurs professionnels (médecins, sages-femmes, anthropologues, philosophes, historiens, juristes, psychiatres, psychologues et psychanalystes), dans tous les cas très "engagée" de la part de ces auteurs qui tentent chacun à leur place de faire sortir de l’ombre un sujet dont ils estiment que personne à présent ne devrait plus en ignorer les enjeux.

Cette synthèse permettra d’explorer quelques uns des aspects les plus marquants de la confrontation parentale face à la mort périnatale. Nous retiendrons pour cela quatre axes principaux :

1. Aperçu anthropologique

Françoise Zonabend (8, p. 17-26) rappelle combien "dans le présent de nos sociétés, les mourants n’ont plus de statut et la mort est cachée, effacée de notre vie collective et privée". "En fait, dans nos sociétés occidentales urbanisées et industrialisées, la mort est mortelle tant pour ceux qui décèdent que pour ceux qui survivent". "Les pratiques rituelles traditionnelles ont toujours entouré les "bons morts", c’est à dire ceux qui avaient accompli leur vie, porté un nom et occupé une place généalogique. A ceux-ci s’opposent les "mal morts", les mauvais, ceux qui n’ont pas le statut de mort et n’ont, par conséquent, pas droit à la dignité du cérémonial ou du souvenir". "Parmi ces mauvais morts, on trouve, dans toutes les sociétés, les morts-nés ou ces bébés qui ne sont nés que pour mourir aussitôt et pour lesquels n’existent ni épitaphe ni trace". "En tous lieux et en tous temps, ces petits morts ont été exclus du rituel funéraire normal car "ils menacent l’accomplissement de la vie des vivants". Ils sont également exclus de l’accès au paradis et Didier Lett (9, p. 11-22) explique que face à une "émergence de mentalité de parents pratiquement inconnue dans les siècles antérieurs qui s’infiltre parmi les hommes qui pensent et qui écrivent", le Moyen-Age invente un nouvel espace de l’au-delà, les limbes. "Avoir un "lieu à penser" dans lequel son enfant ne souffre pas, déculpabilise et permet de continuer à vivre avec cette mort".
Françoise Zonabed (8, p. 17-26) ajoute : "Quand le groupe social s’avère inhabile ou impuissant à intégrer ces morts, que, souvent, il a lui même suscité, (...), il ne saurait se recréer régulièrement lui-même. "

2. La loi, le déni juridique et social, les impacts psychologiques

Pierre Murat (10, p. 145-167) mentionne que "L’individualisation du fœtus se fait grâce à la déclaration à l’état civil" et que c’est "la loi du 8 janvier 1993 (11) qui vient modifier les règles concernant l’enregistrement d’un décès périnatal". Cette récente réglementation insiste nouvellement et essentiellement sur "le fait de savoir si l’enfant est né vivant ou non" afin de déterminer son droit à être déclaré à l’état civil.
Surgit alors la question de la reconnaissance possible ou non de l’enfant et donc du travail de deuil facilité ou handicapé par un cadre légal souvent inadapté à la souffrance des parents : "Les conséquences juridiques, sociales et administratives de la déclaration ou de la non-déclaration de naissance ou de décès sont nombreuses et lourdes pour les familles concernées" (Maryse Dumoulin et Anne Sylvie Valat, 10, p. 207-228). Elles résument ainsi :la situation juridique : "La déclaration de naissance est indépendante du type de décès (…) Si un enfant naît vivant et viable - la viabilité est déterminée par l’OMS à partir de 22 semaines d’aménorrhées ou d’un poids de naissance de 500 grammes- et qu’il décède rapidement avant que sa naissance n’ait pu être déclarée à l’état civil, un acte de naissance et un acte de décès pourront être établi par l’officier d’état civil (…)". En revanche pour les enfants nés morts, quelle qu’en soit la raison, et malgré les progrès médicaux et les évolutions sociales autour de la périnatalité, "le Code Napoléon de 1806 (…) reste en vigueur" ! Dans ces cas, donc, "l’officier d’état civil pourra dresser un acte d’enfant sans vie à condition que la grossesse ait duré au mois 6 mois (…). Il existe ainsi un décalage important entre les conditions de déclaration de naissance des enfants morts-nés et celui des enfants nés vivants et décédés précocement". Ce décalage autorise le déni dont ces petits morts font l’objet. Car, poursuivent Maryse Dumoulin et Anne Sylvie Valat, "Qu’en est-il des enfants morts-nés dont la gestation a duré moins de 180 jours (6 mois) ? Au regard de la loi l’enfant n’existe pas et n’a jamais existé, aucun acte d’état civil ne peut être établi. Dans les textes juridiques on parle de lui en utilisant les termes de "produits innomés", "débris humains", "choses". Il ne pourra pas être inscrit dans le livret de famille et ne figurera donc pas à sa place dans la généalogie familiale des parents.
" En faisant comme si de rien n’était, ils font comme s’il n’était rien" (Camille Laurens, 1). Jean-Philippe Legros (9, p. 61-69) pose quant à lui le problème de l’interruption médicale de grossesse qui au regard de cette loi, sans le moindre choix possible, "fabrique" des "riens" en toute conscience :"Nous ne mentionnons jamais le geste fœticide qui confère à l’enfant à la naissance un non-statut. Ils naissent morts de notre fait (…). L’interruption médicale de grossesse ne fait pas seulement mourir l’enfant mais tente de l’annihiler et de le faire disparaître aux yeux de la société toute entière. Une mort ni vue, ni connue". "Il y a un grand écart entre cette loi "assassine" et nos pratiques. C’est au fond une loi du non-sens et de l’impensable". "Comment peut-on à la fois évoquer le devenir du corps et nier activement qu’il ait existé ? Que sont ces êtres corporalisés et déniés ?".
Du côté des mères, Chantal Haussaire-Niquet (3).le dit ainsi "Qui pourrait aujourd’hui soutenir en face mon regard (…) et me dire, en son intime conviction, qu’un bébé venu au monde après des heures de travail d’un accouchement "normal" et qui fut tendrement tenu au creux des mains de sa maman, bercé des larmes de sa douleur, peut n’être que "rien", n’avoir pas été ! La loi, en la circonstance, euthanasie le deuil. C’est elle qui assassine l’Homme ! Car si tu "n’existes pas", petit Jacques, mon deuil non plus "ne peut exister"" "Une des souffrances les plus vives des parents est en effet la non-perception de la mort périnatale comme perte d’un enfant ; le non-événement que cette perte représente souvent pour l’entourage, qu’il soit médical ou familial". (Geneviève Delaisi de Parseval , 12)
Les mères sont plongées dans un deuil à double détente : tourné d’une part vers la perte d’une partie d’elles-mêmes car "probablement toujours ce quelque chose impalpable de la mère immanquablement disparaît dans cette séparation, au seuil de ce "devenir mère…"", Jean-Philippe Legros (9, p. 61-69) et Chantal Haussaire-Niquet (13, p. 8-9) : "L’absence de repères et de sens commun fait ici écho, seule, au corps de la femme qui se désemplit de sa substance vitale pour engendrer la mort" ; tourné également tout entier vers l’autre qui a pris forme en elles et dont il faut se séparer comme un autre à part entière.
Les pères quant à eux, pour ce qui leur est spécifique et ainsi que le souligne François Sirol (14, p. 71-81), semblent "moins bien supporter la contrainte d’être confrontés à un deuil inattendu". La mort de leur enfant est toujours évoquée comme "un drame, un changement catastrophique dans leur vie et dans leur façon de penser". "Ils signifient douloureusement, en réalité, avec une sincérité émouvante, la dimension féminine de la paternité". Mais dans notre société, davantage encore que les mères, les pères sont déniés. Ils sont "oubliés en raison du refoulement massif de leur désir d’enfant, imposé précocement par l’éducation". (Pierre Péju, 15) : "Il y avait un enfant, juste derrière cette peau si douce, un enfant remuant, secret, évident, omniprésent, promis. Il y avait un enfant, en elle, entre eux, au-devant d’eux. Il y avait un enfant, et d’un seul coup il n’y a plus rien". L’injonction faite au père par la société est de taire son chagrin, de soutenir sa femme : "Il allait falloir faire face avec elle à la suite, trouver quelles marques de tendresse lui feraient le moins mal, la protéger de l’apitoiement maladroit des proches, faire de paisibles projets".
Catherine Le Grand-Sébille (10, p. 17-25) en citant Jean Allouch rappelle que "ce dernier considère que tout deuil, et plus encore celui d’un enfant, touche à une forme d’anéantissement dans laquelle le sujet sacrifie définitivement une part de soi".
" Avec la perte d’un enfant, l’endeuillé ne perd pas seulement un être aimé mais aussi et surtout, tout ce que potentiellement l’enfant aurait pu lui donner, s’il avait vécu".( Françoise Jandrot-Louka, 16, p. 63-78)
Mais alors s’il s’agit bien d’un deuil à part entière, "comment faire son deuil d’un enfant qui n’a pas existé ?". (Geneviève Delaisi de Parseval,17, p. 27-33) "Les psychanalystes savent bien qu’on ne peut faire son deuil de "rien". On ne peut faire son deuil que du connu".
William Kotzwinkle (2) : "- Vous avez eu quoi ? (…)
Laski hésita, le temps que lui vienne des bribes d’explication - Le bébé est mort, nous n’avons rien eu du tout pensa-t-il - puis il sentit que l’esprit de son fils l’habitait de nouveau, surgissant soudain dans son cœur, et il répondit :
- Un garçon".

3. Le devenirs des corps, les funérailles, les rituels

Jean-Philippe Legros (8, p.65-76) : "La question du devenir des corps est celle de la plupart des parents confrontés à une mort périnatale". Du même auteur (10, p. 197-205) autour de l’évolution des pratiques hospitalières : "En n’éludant plus la mort, nous ne pouvons non plus dissimuler la réalité de la sépulture". Patrick Ben Soussan (18, p. 39-59) complète ainsi son propos sur la loi : "(…) Sans acte de décès, aucun permis d’inhumer ne peut être délivré ; (…) l’enfant n’existant pas légalement, son corps n’existe pas, il n’appartient à personne au sens juridique du terme et est confié dès lors à l’hôpital qui le traite suivant les modalités que les différentes équipes de gynéco-obstétrique et de pédiatrie ont pu élaborer. Le corps de l’enfant est alors traité, comme cela est encore le cas dans un très grand nombre de services hospitaliers en France, avec les "déchets anatomiques", par incinération". Il poursuit : "Le corps d’un fœtus mort existe. Il a besoin de s’inscrire dans la réalité d’un événement de vie et non de mort qui redonnera toute son importance aux rituels et aux funérailles. Ainsi il pourra se réinscrire dans sa lignée, sa filiation, prendre sa place dans la succession des générations et dans sa famille (…). Pour qu’un deuil se fasse, il faut qu’il y ait un mort (…). S’il faut un mort, il faut également un rituel (…). La tombe, la sépulture permet l’enracinement de la vie et sert de contenant et d’ancrage aux pensées et aux projets futurs". "Donner au fœtus une sépulture préserve des fantasmes de meurtre et de leur violence déstructurante. Cela préserve aussi des fantômes et des revenants (…)". Geneviève Delaisi de Parseval (17, p. 27-33) : "Cette question du traitement des corps est bien une question fondamentale pour que le travail de deuil des parents puisse s’enraciner quelque part, pour qu’ils puissent matérialiser la réalité de la perte". Et aussi (12) : offrir une sépulture, c’est contribuer à "donner une existence symbolique à ces enfants non nés (…)"
Maryse Dumoulin et Anne Sylvie Valat (8, p. 109-138) : "Pour les funérailles des enfants morts-nés non repris par leur famille, et les enfants non déclarés, certains hôpitaux ont pris des dispositions plus éthiquement respectables que l’incinération avec les déchets hospitaliers". Un lieu d’inhumation a pu être crée au cimetière de la ville. "chaque enfant a un petit lopin où reposer avec une plaque portant son nom, son prénom et la date de son décès".

4.Les pratiques autour de la mort en maternité, l’accompagnement

Catherine Le Grand-Sébille (8, p. 27-41) : "Nous aurons compris combien ces décès requièrent des pratiques de deuil ritualisées pour les petits morts comme pour les endeuillés". Didier David (19, p. 105-109) : "le rôle des équipes médicales est essentiel pour favoriser l’application des rites prévus lors des morts postnatales, dans la période prénatale".
Maryse Dumoulin (20) expose la mise en place des "nouvelles pratiques" d’accompagnement à la maternité du CHRU Jeanne de Flandre à Lille : "Dès sa naissance l’enfant est lavé, habillé, présenté aux parents, sauf s’ils le refusent, comme on le fait pour un nouveau-né vivant. Il peut y avoir plus tard un moment de présentation et d’introduction dans le cercle familial. Des photos de l’enfant sont faites plus tard, dans les bras de ses parents ou ceux d’un membre de l’équipe, il est ainsi un être humain inscrit dans des relations sociales. L’enfant est nommé, c’est ainsi que les parents font advenir son existence et marquent sa place dans le roman familial. La séparation définitive se fait en deux temps ritualisés : l’adieu et les funérailles. L’enterrement est l’ultime étape de l’accompagnement".
A propos de l’accompagnement par les équipes hospitalières, René Frydman interroge (8, p. 97-108) : "N’est-ce pas le regard de la femme porté vers l’embryon ou le fœtus qui doit guider notre attitude ?". De son côté, Pierre Rousseau (14, p. 31-60) : "La connaissance des réactions du deuil a permis de développer des attitudes d’accompagnement qui ont commencé à remplacer le rituel de la conspiration du silence".

Jacques Milliez (21) rappelle que "l’équilibre du couple se trouve aussi en cause dans l’achèvement du deuil périnatal. Dans ces instants cruels, le sentiment d’abandon peut faire surgir de durables ressentiments". Des mères en témoignent également :
Chantal Haussaire-Niquet (3) : "Abrités que nous étions par une intimité à la fois porteuse et lourde, je commençais à entrevoir les enjeux pour nous d’une épreuve qui soude et qui rapproche mais qui contient aussi en son sein le germe de la division. (…) Dans ces moments de chagrin où ton papa ne "pouvait" pas comprendre l’intensité de ma douleur, le désespoir m’emportait aux confins de la souffrance. Seul le silence répondait alors à mon angoisse, m’engloutissant plus profondément encore dans l’impression d’une totale incommunicabilité",
Christine Sagnier (4) : "Ludovic me pressait la main, comme pour se rappeler à moi. Mais la perte d’un enfant ne se partage pas, elle se vit au mieux en parallèle. Nous avions eu chacun nos rêves, nos fantasmes ; nous avions désormais chacun notre désespoir. (..) Le bonheur se vit à l’unisson, mais le chagrin, lui, ne se partage pas. (…) L’un soulève des montagnes, le second creuse d’infranchissables abîmes. Si nous souffrions l’un et l’autre, nous ne souffrions pas de la même façon" Anne-Françoise Lof : "Mais je me souviendrai surtout de ces partages si profonds où nous nous demandons pardon… La mort de Saskia m’a acculée à reconnaître une nouvelle fois, ces lieux de moi-même où l’amour est étroit, où un petit mépris épisodique traverse le champ de nos différences"
L’AP-HP, Assistance-Publique Hôpitaux de Paris, confrontée à des femmes qui nourrissaient beaucoup de ressentiments à l’égard des équipes soignantes, a posé des principes au sein de l’Espace éthique :

• accorder aux corps de ces enfants le respect dû au corps de toute personne décédée (en particulier, ne pas mélanger le corps des fœtus et des enfants morts avec les restes opératoires),
• donner aux couples et aux familles, surtout s’ils en formulent la demande, l’information complète et transparente sur le devenir des corps,
• favoriser les rites funéraires.

(…) "C’est l’exigence éthique qui est convoquée dans un exercice particulièrement complexe. Comment intégrer l’expérience de la mort dans le cadre de l’espace hospitalier d’une maternité ? Par quelles médiations permettre que puissent cohabiter dans un même lieu la détresse absolue et la joie parfaite ?"
(Maryse Dumoulin, 20).

Patrick Ben Soussan (18, p. 39-59) rappelle, pour finir, les enjeux de ce deuil : "Le passé est un fardeau pour ceux qui l’oublient. (…) La mort du fœtus est toujours une mauvaise mort dans ce sens où "meurt toujours mal qui meurt avant l’heure". (…) Quand pourrons-nous donc offrir une "bonne mort" à ces fœtus jetés aux heures éternelles ?"
Pierre Rousseau (14, p. 31-60) esquisse une réponse en guise d’ouverture vers l’avenir : "La prise en charge de cet accompagnement par les soignants leur cause des difficultés auxquelles ils n’ont pas été préparés. Les progrès dépendront des ressources que la société pourra mobiliser pour former et soutenir les professionnels, susciter et encadrer des groupes d’entraide de parents".

Et sur cet espace de parole et de reconstruction identitaire possible offert aux parents après le décès de leur bébé, Chantal Haussaire-Niquet (22) ajoute"C’est au sein du groupe d’entraide que l’écho et la résonance, en particulier, vont permettre de procéder en quelque sorte à une ritualisation compensatoire et d’opérer une reconstitution imaginaire du bébé mort. Le groupe fait ainsi accéder à la symbolisation de l’existence de l’enfant pour enfin le laisser mourir. Il devient au fil des séances le lieu où se construit la socialisation du bébé, de la mémoire, de la souffrance et des deuils du père comme de la mère".

Chantal Haussaire-Niquet
Consultante en deuil périnatal
Animatrice de groupes d’entraide
au Centre François-Xavier Bagnoud. Paris

Références bibliographiques

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6. GAREL, Micheline, LEGRAND, Hélène. - Une fausse couche et après ? - Paris : Albin Michel, 1995
7. DELAISI DE PERSEVAL, Geneviève. - Les deuils périnataux - In : Etudes - Novembre 1997
8. FRYDMAN, René et al. - Mourir avant de n’être ? ; - Paris : Odile Jacob, 1997
9. L’euthanasie fatale . - Etudes sur la mort, 1999, n° hors série
10. LEGRAND-SEBILLE, Catherine et al. - Le fœtus, le nourrisson et la mort. - Paris : L’Harmattan, 1998
11. Loi n°93-22 du 8 janvier 1993 modifiant le code relative à l’état civil, à la famille et aux droits de l’enfant et instituant le juge aux affaires familiales
12. DELAISI DE PERSEVAL, Geneviève. - La part de la mère. - Paris : Odile Jacob, 1997
13. HAUSSAIRE-NIQUET, Chantal. - Habiter le vide , couple et famille, 1997, 110-111
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15. SIROL, François. - Rencontre avec les pères dans un service de médecine fœtale.- In : Devenir ; 7, 1
16. PEJU, Pierre. - Naissances. - Paris : Gallimard, 1998
17. JANDROT-LOUKA, Françoise. - Déchiffrement du deuil d’enfant. - Revue du Littoral, hors-série, novembre 1995
18. DELAISI DE PERSEVAL. - Les deuils périnataux. In : JALMALV, 1999, n°57
19. BEN SOUSSAN, Patrick et al. - Le fœtus exposé . - Ramonville St Agne : Erés, 1998
20. DAVID, Didier et al. - Le diagnostic prénatal : aspects psychologiques. - Paris : ESF, 1996
21. DUMOULIN, Maryse. - Respect et considération des corps décédés : réflexion éthique. - Thèse de doctorat d’université de santé publique. Lille, Université du Droit et de la santé, 1999
22. MILLIEZ, Jacques. - L’euthanasie du fœtus, médecine ou eugénisme ?. - Paris : Odile Jacob, 1998
23. HAUSSAIRE-NIQUET, Chantal et al. - Animer un groupe d’entraide pour personnes en deuil - A paraître chez L’Harmattan, 1er trimestre 2001