La sédation en soins palliatifs fait l’objet de nombreux débats ou polémiques depuis plus d’une dizaine d’années.
Technique d’anesthésie, la sédation consiste à provoquer, de façon transitoire et possiblement réversible, une altération de la vigilance. Son application aux soins palliatifs soulève de nombreux questionnements pratiques et éthiques.
Nous avons souhaité revenir sur les grandes étapes de la réflexion au sujet de la sédation à travers la littérature médicale.
La sédation : un tabou ?
En France, l’organisation dans les années 80, du mouvement des soins palliatifs, est le résultat d’un double élan. D’une part, la volonté de proposer une nouvelle approche permettant une meilleure prise en charge des patients en fin de vie et d’autre part, la réaction aux propositions extrêmes de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et à l’usage des "cocktails lytiques"(1).
L’approche palliative propose une amélioration de la "qualité" de la fin de vie des malades atteints d’une pathologie incurable. Cette proposition repose, selon la définition des soins palliatifs, sur le contrôle optimal des symptômes et le maintien d’une vie relationnelle signifiante.
Le débat autour de la sédation s’est donc d’emblée inscrit autour de deux objections : un paradoxe fondamental (altérer la vigilance, donc la relation, devient le moyen du soulagement) et un risque de confusion avec l’euthanasie.
Les débuts d’un débat
Dans la littérature, la référence à la sédation apparaît sans qu’une définition très précise soit proposée. La fréquence du recours à cette technique (de 10 à 52 % des cas)2 ;4), la liste des symptômes ou des situations relevant d’une sédation font l’objet d’études et de débats(5 ;9).
Peu d’articles se penchent de façon précise sur le versant technique de la sédation. Pourtant, il est notable que dans cette même période, le midazolam, apparaît puis est diffusé aux soins palliatifs. Il offre à la sédation en soins palliatifs un "support" technique apparemment sûr et maniable, au point parfois de faire passer au second plan la nécessaire réflexion sur le choix des drogues utilisées et leur mode d’administration.
En France, Marie-Sylvie Richard(10 ;11) et Benoît Burucoa(12 ;13) rapportent les expériences de patients qui restent écrasés par des souffrances physiques ou psychiques, et pour lesquels la sédation ("sommeil pharmacologiquement induit" pour l’une, "mini-anesthésie" pour l’autre) est proposée.
Le champ du débat éthique est posé d’emblée ; les contradictions, risques de dérive et de confusion pointés. (11)
A mesure que les publications se multiplient, la réflexion continue de s’affiner.
Selon les situations rencontrées, il est bien mis en évidence la nécessité de s’appuyer sur des modèles d’analyse distincts.
Progressivement, un consensus se dégage autour des indications concernant les situations d’urgence ou de détresse "terminales" (hémorragie, détresse respiratoire…).
A l’inverse, la sédation proposée pour des situations, caractérisées principalement par la référence aux souffrances dites morales, fait l’objet de controverses.
La réflexion éthique autour de ces notions de souffrance peut apporter une clarification pour ces indications de la sédation (20 ;22).
Pour Jean Claude Fondras, le débat sur la sédation illustre les contradictions entre éthique utilitariste et éthique déontologique. Il appartient aux soignants d’éclairer leur positionnement afin de proposer une prise en charge cohérente(23).
Des concepts-clé
A partir de 1991, le terme de sédation terminale, issu de l’anglais(24), est fréquemment utilisé, malgré la confusion possible : est-ce une sédation réalisée chez un patient en phase terminale ou une sédation qui "termine" la vie du patient ?
En 1994, Cherny et Portenoy introduisent la notion qui fera long feu : celle de symptôme réfractaire (refractory symptom). L’usage actuel de ce terme, devenu assez courant en soins palliatifs, est souvent restrictif par apport à la complexité de la définition initiale : "le caractère réfractaire peut être attribué à un symptôme lorsque celui-ci ne peut être soulagé de façon adéquate malgré la recherche obstinée d’un traitement ayant une bonne tolérance, c’est à dire qui respecte l’état de vigilance. Pour les patients atteints d’un cancer en phase avancée, affirmer le caractère réfractaire d’un symptôme a de profondes implications. Cela suggère que la souffrance ne pourra être soulagée par les mesures habituelles. Affirmer qu’un symptôme est réfractaire implique que le clinicien soit convaincu que de nouvelles interventions (invasives ou non invasives)
1) sont incapables d’apporter un soulagement adéquat
2) sont associées à une morbidité aigue ou chronique excessive ou inacceptable 3) qu’il est très improbable que ces interventions permettent la survenue d’ un soulagement dans un délai de temps raisonnable."
Sédation et euthanasie
En 1996, la polémique avec l’euthanasie est relancée par un article qui qualifie la sédation d’euthanasie lente ("slow euthanasia")(25). Il ne s’agit donc pas de considérer le risque de survenue d’un décès au cours d’une sédation comme l’intrication de l’évolution de la maladie sous-jacente et d’éventuels effets indésirables des médicaments comme le font certaines études(26), mais de proposer la sédation comme forme "socialement acceptable" d’euthanasie.
Les tentatives de clarifications se font nombreuses (27 ;28). Pour éviter les confusions, Susan Chater propose d’abandonner le terme de sédation terminale, "ambigu", au profit de celui de "sédation pour détresse intraitable"(29). Il est difficile dans ce contexte de poursuivre sereinement la réflexion sur le recours à la sédation dans le cas de "souffrances existentielles"." (30)
Le recours à la règle éthique du double effet(31) devient central dans les discussions, principalement dans la littérature anglo-saxone. Cette règle postule que lorsqu’une action entraîne à la fois un effet désirable et un effet indésirable, il reste éthiquement justifié d’agir, si on le fait dans la seule intention d’obtenir l’effet désirable.
Certains semblent considérer que l’application scrupuleuse de la règle met fin au débat(32), d’autres critiquent le rôle prépondérant de l’intentionnalité(33 ;34). Quill en particulier discute la sédation dans un modèle de pensée utilitariste où le défi est de trouver la moins mauvaise proposition permettant de soulager le patient qui souffre. Il semble dès lors considérer le recours à la sédation, l’augmentation des doses d’antalgiques morphiniques, le suicide assisté, l’abstention thérapeutique ou l’arrêt volontaire de l’alimentation et de l’hydratation comme éthiquement équivalents(35).
Il semble donc que le débat sur la sédation se resserre autour de son usage pour "détresse", sans que ce terme soit défini de façon précise. La complexité des réalités ainsi englobées ne permet pas d’échapper aux polémiques.
Sur le terrain des pratiques, le recours à la sédation semble fréquent, sans que la prise en compte des stratégies décisionnelles soit optimale(36).
Vers un consensus ?
En France, la SFAP et en Europe, l’EAPC travaillent à l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques concernant l’usage de la sédation.
L’EAPC reprend le terme de sédation palliative ("palliative sedation")(37) afin de caractériser une pratique et un modèle de réflexion propre aux situations palliatives et lever l’ambiguïté véhiculée par le terme de sédation terminale.
La SFAP, au-delà de l’élaboration de recommandations(38) propose d’évaluer le niveau de sédation à l’aide d’échelles adaptées. La littérature fait en effet rarement référence à la profondeur de la sédation(18 ;39).
Or les discussions qui conduisent à la prescription d’une sédation légère, n’altérant pas, ou peu, la communication du patient, seront différente de celles nécessaires à la décision d’une sédation profonde.
Cet axe de recherche semble prometteur pour l’élaboration d’études comparatives.
Les débats sur l’utilisation de la sédation en soins palliatifs alimentent depuis une dizaine d’année la réflexion des équipes impliquées dans la prise en charge des patients en fin de vie. La persistance, malgré des soins attentifs, de situations de souffrances complexes(40) posent la question des limites du champ d’intervention des soins palliatifs davantage que celle des rapports entre sédation et euthanasie ou suicide assisté. Prendre en charge, intervenir, auprès de patients en fin de vie, c’est prendre la responsabilité d’affecter le moment de la mort de l’autre(41).
Seul le plus grand discernement dans la visée éthique propre aux soins palliatifs peut éclairer nos décisions.
Sylvain Pourchet, Praticien hospitalier,
USP, Hôpital Paul Brousse
Références bibliographiques
Pour accéder aux recommandations de la SFAP concernant la sédation : se rapporter au site de la SFAP
1. Marin I. Traiter l’agonie ? Esprit 1992 ;(jan):91-97.
2. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F, Tamburini M, Cassileth BR. Symptom prevalence and control during cancer patients’ last days of life. J Palliat Care 1990 ; 6(3):7-11.
3. Fainsinger RL, Miller M, Bruera E. Symptom control during the last week of life on a palliative care unit. J Palliat Care 1991 ; 7(5):11.
4. Twycross R, Lack SA. Therapeutics in terminal cancer. 2nd ed. London : Churchill Livingstone, 1990.
5. Lichter I, Hunt E. The last 48 hours of life. J Palliat Care 1990 ; 6(4):7-15.
6. Mount B. A final crescendo of pain ? J Palliat Care 1990 ; 6:5-6.
7. Roy DJ. Need they sleep before they die ? J Palliat Care 1990 ; 6:5-6.
8. Stieffel F, Bruera E. On symptom control when death is near. J Palliat Care 1991 ; 7:39-41.
9. Truog RD, Berde CB, Mitchell C, Grier HE. Barbiturates in the care of the terminally ill. N Engl J Med 1992 ; 327(23):1678-1682.
10. Richard MS. Faire dormir les malades. Cahiers Laënnec 1993 ; 41(5):2-7.
11. Verspieren P. Profondeur et durée du sommeil induit. Cahiers Laênnec 1993 ; 41(5):7-10.
12. Burucoa B. Face aux tous derniers jours de la vie, pour une utilisation des benzodiazepines injectables et des neuroleptiques sédatifs. Actes du 2ème Congrès de la SFAP. Vaison La Romaine : 1992.
13. Burucoa B, Delzor M, & coll. Hypnovel® et Nozinan®, alternative à l’euthanasie. Pour une sédation vigile non euthanasiante. Actes du 4ème Congrès de la SFAP. Strasbourg : 1994.
14. Craig GM. On withholding nutrition and hydration in the terminally ill : has palliative medicine gone too far ? J Med Ethics 1994 ; 20(3):139-143.
15. Wilkes E. On withholding nutrition and hydration in the terminally ill : has palliative medicine gone too far ? A commentary. J Med Ethics 1994 ; 20(144):145.
16. Stone P, Philipps C. Nutrition, hydration and the terminally ill. J Med Ethics 1995 ; 21:55-56.
17. Fainsinger RL, de Moissac D, Mancini I, Oneschuk D. Sedation for delirium and other symptoms in terminally ill patients in Edmonton. J Palliat Care 2000 ; 16(2):5-10.
18. Fainsinger RL, Waller A, Bercovici M, Bengtson K, Landman W, Hosking M et al. A multicentre international study of sedation for uncontrolled symptoms in terminally ill patients. Palliat Med 2000 ; 14(4):257-265.
19. Nunez Olarte JM, Guillen DG. Cultural issues and ethical dilemmas in palliative and end of life care in spain. Cancer Control 2001 ; 8(1):46-54.
20. Cassel EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med 1982 ; 306:639-645.
21. Gregory D. The myth of control : suffering in palliative care. J Palliat Care 1994 ; 10(2):18-22.
22. Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient : a definition and taxonomy. J Palliat Care 1994 ; 10(2):57-70.
23. Fondras JC. La sédation pharmacologique et les contradictions éthiques. European Journal of Palliative Care 1996 ; 3(1):17-20.
24. Enck RE. Drug-induced terminal sedation for symptom control. Am J Hosp Palliat Care 1991 ; 8(5):3-5.
25. J Palliat Care 1996 ; 12(4):21-30.
26. Morita T, Inoue S, Chihara S. Sedation for symptom control in Japan : the importance of intermittent use and communication with family members. J Pain Symptom Manage 1996 ; 12(1):32-38.
27. Mount B. Morphine drips, terminal sedation, and slow euthanasia : definitions and facts, not anecdotes. J Palliat Care 1996 ; 12(4):31-37.
28. Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. Do hospice clinicians sedate patients intending to hasten death ? J Palliat Care 1999 ; 15(3):20-23.
29. Chater S, Viola R, & coll. Sedation for the intractable distress in the dying : a survey of experts. Palliative Medicine 1998 ; 12:255-269.
30. Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. Terminal sedation for existential distress. Am J Hosp Palliat Care 2000 ; 17(3):189-195.
31. Boyle J. Who is entitled to double effect ? J Med Philos 1991 ; 16(5):475-494.
32. Cowan JD, Palmer TW. Practical guide to palliative sedation. Curr Oncol Rep 2002 ; 4(3):242-249.
33. Quill TE. The ambiguity of clinical intentions. N Engl J Med 1993 ; 329(14):1039-1040.
34. Quill TE, Dresser R, Brock DW. The rule of double effect—a critique of its role in end-of-life decision making. N Engl J Med 1997 ; 337(24):1768-1771.
35. Quill TE, Lee BC, Nunn S. Palliative treatments of last resort : choosing the least harmful alternative. University of Pennsylvania Center for Bioethics Assisted Suicide Consensus Panel. Ann Intern Med 2000 ; 132(6):488-493.
36. Morita T, Akechi T, Sugawara Y, Chihara S, Uchitomi Y. Practices and attitudes of japanese oncologists and palliative care physicians concerning terminal sedation. J Clin Onco 2002 ; 20(3):624-626.
37. Rousseau P. The ethical validity and clinical experience of palliative sedation. Mayo Clin Proc 2000 ; 75(10):1064-1069.
38. Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), Blanchet V, Aubry R, Fondras JC, Gatt MT, Lassaunière JM et al. Sédation pour détresse en phase terminale. Recommandations de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). Med Pall 2002 ; 1:9-14.
39. Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S, Oka K. Communication Capacity Scale and Agitation Distress Scale to measure the severity of delirium in terminally ill cancer patients : a validation study. Palliat Med 2001 ; 15(3):197-206.
40. Girardier J, Beal JL, Alavoine V. Les situations extrêmes en soins palliatifs. Info Kara 1995 ; 38:35-45.
41. Hunt R. Taking responsability for affecting the time of death. Palliat Med 1999 ; 13(439):441.
