Le Centre de Ressources développe des travaux de recherche et propose aux professionnels et aux institutions :

• une expertise en matière d’élaboration et de conduite d’études ou de projets ;
• l’accompagnement d’une réflexion collective au sein des équipes ou des institutions.

Objectifs

• Développer les connaissances dans le domaine des soins palliatifs, de l’accompagnement de la fin de vie et du suivi de deuil ;

• Enrichir l’expérience individuelle et collective, provoquer des réaménagements dans les systèmes de représentations et en conséquence, des changements dans les comportements ;

• Formaliser les acquis de l’expérience et les rendre accessibles (publications, etc.).

Démarches et méthodes

Ce sont celles de l’épidémiologie et des sciences humaines. Elles privilégient, selon les cas, des approches qualitatives (par exemple, la recherche-action), des approches quantitatives (recueil et analyses de données) ou une combinaison des deux.

Réalisations

• 1998 : recherche-action sur les conditions nécessaires pour un retour au domicile de personnes en fin de vie commanditée par l’Association François-Xavier Bagnoud de Sion en Suisse.

• 2001 : « Accompagner un enfant en fin de vie : hôpital ou domicile ? » éditée par l’ENSP (Édition de l’École Nationale de Santé Publique de Rennes).
  Cette recherche a permis de réaliser un film de sensibilisation.

• 2004 : « Autour de l’enfant en fin de vie - Expériences et réflexions dans le Nord-Pas-de-Calais » par l’ENSP (Édition de l’École Nationale de Santé Publique de Rennes).

• 2004 : organisation avec la Fondation de France d’un groupe d’échange d’expériences et de mise en place de projets avec des équipes de services pédiatriques hospitaliers venant de toute la France à propos de l’accompagnement des enfants et des adolescents en fin de vie, ainsi que leur entourage. Ce groupe de travail a élaboré un document intitulé « Repères pour l’accompagnement de l’enfant en soins palliatifs et de son entourage ».

• 2004 : contribution à la création d’un Diplôme Universitaire de Soins Palliatifs Pédiatriques.

Contributions à la réflexion, à la rédaction et à la publication d’un certain nombre de documents

• 1999 : « Les soins palliatifs et la pédagogie » réalisé lors d’un séminaire organisé par le CFXB à Sion dans le Valais Suisse.

• 2005 : « Soigner à domicile, jusqu’où ? » réalisé par les professionnels du Centre de soins à domicile du Prieuré St Thomas d’Epernon et des soignants libéraux.

• 2006 : « Pratiques soignantes autour du décès » réalisé par et pour les soignants du service d’hospitalisation à domicile de la Fondation Œuvre de la Croix-Saint-Simon.

• 2006 : « Rédaction et mise en place d’un référentiel en soins palliatifs pédiatriques » réalisées par et pour les soignants et les éducateurs du Centre de rééducation fonctionnelle. Marc Sautelet, Villeneuve d’Ascq.